Me presento: soy Sylvie y soy responsable de comunicación en LIPOELASTIC Francia. Me uní al equipo en junio del año pasado y, desde entonces, he tenido la suerte de descubrir qué es el lipedema y de trabajar en varios proyectos relacionados.
Cuando digo “la suerte”, es porque, antes de entrar en LIPOELASTIC, como muchas personas, nunca había oído hablar de esta enfermedad. Desde entonces he investigado mucho para entender en qué consiste el lipedema y cómo afecta a quienes lo padecen. Es un tema que me toca muy de cerca, y disfruto creando contenido que pueda ayudar y orientar a las personas que buscan información o apoyo (colaboraciones con heroínas del lipedema, artículos en el blog con consejos, nuestra guía sobre lipedema, etc.).
En este camino he descubierto varios grupos de apoyo en Facebook y también he tenido la suerte de colaborar con mujeres que conviven con el lipedema y que, además, contribuyen a dar visibilidad a la enfermedad compartiendo su día a día en redes sociales. Gracias a ellas, cada vez más personas oyen hablar del lipedema y se avanza en su reconocimiento como enfermedad, aunque, lamentablemente, todavía no sea así en muchos países, incluida Francia.
¿Por qué os cuento todo esto?
Porque quiero hablaros de la importancia de dar visibilidad al lipedema para que tanto las mujeres afectadas como las que aún no saben que lo padecen puedan llegar a un diagnóstico. Se calcula que 1 de cada 11 mujeres podría tener lipedema.
Hablar más del tema es clave para que las pacientes encuentren ayuda, pero también para que más profesionales sanitarios se formen sobre la enfermedad y sepan tratarla. Hoy en día, todavía hay muy pocos médicos realmente capacitados, lo que conduce a diagnósticos erróneos y a mucha frustración en las personas afectadas.
¡Tu voz es PODEROSA!!
Gracias a todos vuestros testimonios y al esfuerzo colectivo por visibilizar el lipedema, hace unas semanas recibí mi propio diagnóstico: lipedema en fase 1. Hace solo unos meses no sabía ni que existía. Pensaba que mis dolores eran normales o que se debían a mi constitución física, que simplemente era “diferente”. Estoy convencida de que, como yo, muchas otras mujeres han podido recibir un diagnóstico gracias a vuestra labor y perseverancia. ¡Gracias de corazón!
En mi caso, el diagnóstico fue rápido gracias a las heroínas del lipedema que comparten su experiencia en grupos de Facebook, en Instagram o en TikTok.
Sé que no siempre es fácil dar con el médico adecuado, pero, gracias a vuestros consejos, encontré a una especialista cercana, empática y con experiencia..
Hablad del lipedema y dejaos acompañar!
Desde que recibí mi diagnóstico, hablo del tema con más frecuencia, porque sé que hay muchas mujeres que lo sufren y aún no lo saben. Informar no solo ayuda a las pacientes: también educa a las personas de nuestro entorno, generando más comprensión y empatía.
El día a día con lipedema no es sencillo, y poder hablar de ello sin culpa ni vergüenza tiene un impacto muy positivo en nuestra salud mental. Podéis leer más sobre cómo cuidar vuestro bienestar emocional en nuestro blog.
Y, sobre todo, no dudéis en buscar apoyo profesional. Sé de primera mano lo mucho que el lipedema puede afectarnos psicológicamente. No estáis solas.
Juntas somos más fuertes y nuestra voz es poderosa. Sigamos unidas, apoyándonos y compartiendo, para lograr que el lipedema sea más conocido, reconocido como enfermedad y tratado de forma adecuada..
Para más información, consejos y noticias sobre lipedema, puedes unirte a nuestro grupo de Facebook Superguerreras del lipedema y a nuestra página de Instagram, o descargar nuestro e-book gratuito sobre lipedema