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Fotógrafa: Chessarina Spaninks - The Lipoedema Project
Nella, de 55 años, nos cuenta su experiencia con el lipedema, una condición con la que ha vivido durante tres décadas. Su diagnóstico oficial no llegó hasta los 48 años, y desencadenó una ola de emociones. La tristeza por la larga búsqueda de respuestas se mezcló con el alivio de finalmente entender lo que ocurría. Este descubrimiento le permitió dejar de culparse por su peso, fortaleciendo su autoaceptación y enseñándole a valorar su cuerpo tal cual es.
Esta es la historia de Nella.
Cómo empezó todo.
Resido en la encantadora ciudad de Wormer, en el norte de Holanda. Soy madre orgullosa de una hija de 23 años y, desde diciembre de 2022, disfruto trabajando en el cuidado extraescolar de niños. A mis 55 años, me siento joven y a menudo me dicen que no aparento la edad que tengo, algo que siempre me alegra.
Los primeros signos del lipedema aparecieron en mi adolescencia, cuando mis piernas crecieron más rápido que el resto de mi cuerpo y se cubrían de moretones al menor golpe. Rara vez experimentaba dolor, salvo en ocasiones tras hacer ejercicio, en climas cálidos o después de consumir mucho azúcar.
Descubrí que tenía lipedema de una manera inesperada, durante una visita de rutina a una ortopedia. El especialista observó que mi físico coincidía con el perfil de alguien con lipedema. Esta afirmación me pilló un poco por sorpresa, ya que nunca antes había oído hablar de esa condición.
Empecé a investigar sobre el lipedema, sus causas y tratamientos, lo que me llevó a un hospital con una lista de espera de seis meses para la primera consulta. Impaciente, acudí a un centro de flebología cercano, donde me dijeron que, efectivamente, todo parecía indicar que se trata de lipedema. Aún así, tuve que esperar a que un médico me diera una confimación oficial. Fue un periodo lleno de incertidumbre y frustración, pero también de aprendizaje sobre la afección.
Tras seis largos meses, finalmente tuve mi primera consulta en el hospital y me diagnosticaron lipedema de grado 2. Sin embargo, el tratamiento propuesto fue decepcionante: evitar ganar peso, moverme más y usar medias de compresión. Me dejaron sola para enfrentarme a la situación. Comencé a buscar formas de controlar mejor mi peso. Había perdido 80 kilos tras una cirugía de banda gástrica en 2005, pero la diferencia entre la parte superior e inferior de mi cuerpo seguía siendo notable.
Después de quitarme la banda gástrica, el peso volvió gradualmente, sin saber entonces que tenía lipedema. Con el conocimiento actual, habría manejado mejor mi peso y mi movilidad. Finalmente, acepté mi cuerpo tal como es y viví mi vida plenamente, disfrutando de salidas, relaciones y deportes, aunque con altibajos.
Fotografía: Chessarina Spaninks - The Lipoedema Project
Esta es la odisea de Nella y su lucha por comprender y aceptar el lipedema, aprendiendo a vivir plenamente a pesar de los desafíos.
Explorando tratamientos y viviendo con lipedema
En mi travesía en busca de tratamientos, evalué diversas alternativas como el masaje del tejido conectivo y la aplicación de ventosas. Aunque estas técnicas brindaban un alivio momentáneo, no resultaron en la solución definitiva que anhelaba. Adicionalmente, experimenté con varios regímenes alimentarios y rutinas de ejercicio, descubriendo que una dieta baja en carbohidratos combinada con ejercicio frecuente era la más efectiva para manejar mi lipoedema.
Las prendas de compresión se han convertido en un elemento esencial de mi vida cotidiana. A través de The Lipoedema Project, comencé a utilizarlas durante mis entrenamientos y paseos. Utilizar compresión me ayuda a disminuir la inflamación y a mejorar mi recuperación tras el ejercicio.
Fotografía: Chessarina Spaninks - The Lipoedema Project
A los 23 años me sometí a una liposucción en muslos, glúteos y caderas, desconociendo por completo el lipoedema en ese entonces. Ningún médico hizo mención de esta condición. Con el tiempo, noté que mis tallas de ropa fluctuaban drásticamente. Ahora entiendo el porqué. Con la recomendación de mi médico de cabecera, acudí al consultorio de un cirujano plástico y me sometí a tres liposucciones, cubiertas por el seguro en aquel momento, aunque esto ha cambiado desafortunadamente. Me sentí aliviada al ver que la parte inferior de mi cuerpo era más delgada tras la cirugía, pero esa reducción no perduró. Afortunadamente no ha empeorado tanto como antes.
Durante mi embarazo, mis piernas volvieron a engrosar, pero con la pérdida de peso asistida por mi banda gástrica, recuperé mi figura y el peso adicional desapareció.
Desafíos y consejos para el lipedema
El mayor reto fue aceptar mi cuerpo y lidiar con el impacto físico y emocional del lipedema. A quienes acaban de ser diagnosticadas les aconsejo informarse exhaustivamente sobre la afección, buscar apoyo en chicas que también lo padecen, y experimentar con diversos tratamientos y cambios de estilo de vida. Es crucial entender que lo que funciona para una persona puede no ser efectivo para otra.
Es importante que traten de descubrir qué les funciona a ellas ya que cada cuerpo es diferente y que busquen apoyo entre otras pacientes y comunidades para el lipedema. Que el ejercicio es importante, aunque no necesariamente debe ser intenso. Que identifiquen los cambios en el estilo de vida que mejor les funcionen. Que acepten su lipedema y prueben diferentes tratamientos, como por ejemplo la terapia de compresión.
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Avanzando con el diagnóstico de lipedema
Mi diagnóstico oficial llegó a los 48 años, desatando una cascada de emociones. Sentí tristeza por la prolongada búsqueda de respuestas, pero también alivio al comprender finalmente mi situación. Entender el lipedema me ayudó a dejar de culparme por mis problemas de peso. He ganado fortaleza en la autoaceptación y aprendido a valorar mi cuerpo tal como es.
De cara al futuro, espero una mayor conciencia y comprensión del lipedema, así como un acceso más amplio a tratamientos como la liposucción. Creo que las prendas de compresión seguirán siendo vitales en el tratamiento diario del lipedema y espero que haya más opciones diseñadas para uso cotidiano. Además, deseo contribuir a aumentar la concienciación sobre el lipedema, compartiendo mis experiencias y apoyando a otras personas en su autoaceptación y en el hallazgo del mejor cuidado para ellas. Con una comunidad más amplia y solidaria, podemos aspirar a brindar una mejor calidad de vida a todas las personas que viven con lipedema.
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